Jindra a Ríša
Jindra a Ríša
- Jindra - Autista-nekomunikuje, nie je očný kontakt / Ríša - Hemipareticka DMO, susp. ALD, vysokofunkčný autizmus, opozdený vývoj reči, EPI,.... očný kontakt slabý, rozumie jednoduchým pokynom, naje sa, plienky nanoc,.... MRI-cystická encefalomalacia vľavo, hypoplazia celej ľavej hemisféry
- Jindra- autizmus, Ríša- DMO, ALD, EPI, vysokofunkčný autizmus / Ríša-???
- Během této léčby došlo k mnohým změnám- strava, koordinace, čulost, emoce, slovná zásoba..rapidní změna.
- Ríša je bez antiepileptik, delá si srandu, pribejvaj nová slovíčka, skláda věty. Oba jsou čulejší, vnímaj okolí, pohybovo zdatnejší a nebojácnejší.
1. Liečba
Na doporučení Dr. Evy jsme zavedli klukům bezmléčnou dietu. První měsíc, kdy ještě chodili do školek to byla jen taková půldenní dieta, protože ve školce měli stravu normální. Alespoň jsme přestali kupovat všechny jogurty, pribiňáčky, sýry, tvaroh, čokolády. Se začátkem prázdnin už mají dietu bezmléčnou kompletní, i když ve skutečnosti se zřejmě občas stane, že nějaké to mléko v koupené potravině dostanou. Zatím doma nepeču pečivo a u pečiva, které koupíme v obchodě si nemůžeme být jisti složením. Samozřejmě ale nekupujeme třeba koláče s tvarohem apod.
Z knihy Syndrom trávenia a psychológie jsme se inspirovali tak, že nekupujeme žádné margaríny, ale dáváme klukům přepuštěné máslo. Minerální látky doplňujeme tak, že dáváme klukům mleté sezamové semínko (tahina) smíchané s melasou. Více vařím luštěniny, jedí více vajec a ryb (což ale tak nějak vyplynulo samo od sebe, protože když jsme vyloučili mléčné výrobky, nějak jim to nahradit musím).
Jindřišek trochu v tom prudkém rozvoji polevil (asi 14 dní po návratu), nová slova už nepřibývají tak rychle, ale co uměl, to si udržel, stále hodně dává pozor, na to co říkáme a snaží se opakovat.
Umí říct tahle slova s pochopením významu a používá, je když právě tohle chce (i když často ho musím vyzvat – ” řekni, co chceš”) potom říká: “Kokinko – šťávu – jdeme – bublinky – kotoul – pisi, pisi – pošimrat – auto – názvy čísel do deseti”.
V Egyptě se naučil dělat kotouly. Moc ho to baví, takže umí už i slovo “kotoul” a vyzývá mne, abych mu s kotoulem pomohla. Stočí se do klubíčka a postaví hlavu na zem, potřebuje jenom, abych mu pomohla se trochu překulit.
Nevím, jestli jsem tady o jeho dovednosti s kotoulem už psala. Ale tohle považuju, za zásadní pokrok. Jindra měl předtím z takového překulení panickou hrůzu, jako by se pořádně nedokázal orientovat v prostoru a tak mu tahle změna polohy nedělala dobře. Ani ve dvou jsme ho nedokázali ke kotoulu přimět. A teď ho to baví! Jindra je odvážnější, vylézá doma na různé věci, vyleze si sám na židli, to všechno byl předtím velký problém. Jidnra byl velmi nešikovný a bojácný. Jindra pláče. Je divné, že z toho mám radost ale mám. On nepláče jenom, když se bouchne a bolí ho to. On pláče, když se mu třeba něco nedaří. Není to hysterický jekot, ale pláč a lítostivé slzy. Jindra měl vždy takový kamenný výraz, málo se smál, máloplakal. Nyní se jeho emoce více vybarvili, on se směje.
Oba kluci se nesmírně zlepšili motoricky.
Ríša- to je samozřejmé, vzhledem k té terapii injekcemi, uvolnila se mu spasticita. Kromě toho se ale hodně zlepšil ve stabilitě. Když jsme odjížděli do Egypta, nedokázal na trampolíně ani stát (pohupoval se jen v sedě), nyní na ní skáče! Změnil se hodně. Po návratu z Egypta jsme začali každý večer číst pravidelně knížku. Čteme Krtečka (jak ke kalhotkám přišel). Ríša sleduje příběh. Nejdříve jsme četli Červenou Karkulku, ta ho bavila taky moc, ale víc ho teď baví Krteček. K Červené Karkulce totiž nemáme obrázky a v knížce o Krtečkovi je jich fakt spousta. Každičká věta, která je v knize, se dá taky ukázat na obrázku. Navíc Ríša hodně sedí u kytary (brnká – bez akordů, jen napodobuje hraní), má otevřenou knihu s písničkami od Uhlíře a Svěráka (nikdy těmto dvěma pánům nepřestanu být vděčná za to, kolik nádherných písniček pro děti napsali) a čte text a zpívá.
V polovině července jsme byli konečně na kontrole u neuroložky. Ohodnotila Ríšovu obrnu, která byla na začátku ještě “středně těžká až těžká” jako “lehkou”. Ríšovo EEG je bez záchvatů! Stále má v EEG výboje, které tam nemají být, ale nemá tam žádné záchvaty. My žádné záchvaty nepozorujeme (naposledy je měl na přelomu ledna a února 2011). Už do Egypta jsme odjeli s tím, že měl Ríša vysazený jeden z léků (Orfiril), ten se začal vysazovat po předávkování léky v lednu 2011. A nyní začínáme pomalu vysazovat Keppru. Jestli vše dobře půjde a záchvaty se nevrátí, zůstaly by mu poté léky dva: Rivotril a Ospolot. Bohužel Rivotril je ten nehroší ze všech (je to vlastně, jak mi řekl jeden neurolog v nemocnici, takovej brácha Diazepamu), ale já si říkám, ať vysadí aspoň jeden lék, i když třeba modernější a s menšími vedlejšími účinky než má Rivotril. Na EEG jdeme znovu za měsíc, tak poté se uvidí, jaký bude další postup. Ovšem Keppra se bude vysazovat půl roku. Co se týká Ríšovi epilepsie, musím říct, že velkou zásluhu na jeho zlepšení má úprava léků na konci ledna, když Ríša vypadal úplně nejhůř za celou dobu. Byla to kombinace záchvatů a otravy léky. Nevím, jestli to video, jsem tady už někdy dávala, je natočené v nemocnici, je to jen několik sekund. Ale je vidět, jak Ríša jakoby upadá do bezvědomí. To nebyl chvilkový stav, takhle prostě tehdy Ríša vypadal. Poté dostal nový lék Ospolot a začali mu vysazovat Orfiril, který bral v obrovské dávce (maximální na svou váhu). Od té chvíle se začal jeho stav pomalu lepšit. Do Egypta jsme ještě jeli s kočárkem. Tam jsme ho měli celou dobu složený na balkóně a od té doby jsme ho už nikdy nepoužili!
Ani jedno moje dítě se nevrátilo z Egypta vyléčené! Obě moje děti jsou stále autistické, Ríša má stále DMO, stále nemá zdravou křivku EEG.
Obě mé děti se ale velice zlepšily a i kdyby to už nepostoupilo ani o píď, děkujeme za ty pokroky, které nám léčba přinesla. Ríša chodí, skáče na trampolíně, Jindra dělá kotouly a začíná stále častěji brát lžici do ruky a krmit se. I když nevím. Říkala jsem manželovi, že mne moje děti ruší. Jsem matkou dvou spíše pasivních autistů a nejsem zvyklá, že vyžadují moji pozornost. Vždycky jsem musela hodně křičet, tleskat a jásat, aby mne vůbec vzali na vědomí. Teď za mnou Jindřišek neustále chodí, chce “šimrat”, dělat “kotoul” a chce, abych se mu věnovala. Ríša neustále tahá se sebou knihu o Krtečkovi a chce, abysme ji pořád dokola četli. Otvírá zpěvník a chce, abych hrála na kytaru a zpívali jsme od Uhlíře a Svěráka ” Včely”.
A když si ráno já i táta přetáhneme peřinu přes hlavu a chceme spát, sedne si mezi nás, otevře knihu a čte sám: “Byla jednou jedna hromádka…”
Po 2. liečbe v 2012
Kluci vypadají, že pěkne nastartovali po 2. léčbě 2012. Jindřišek začíná objevovat čím dál tím více slov. Sice jsou většinou bez návaznosti na to co se kolem deje, ale pro určité situace uz mlulví k věci. Když nechce být u stolu tak žadoní, že jako už jdeme. Když chce ven, tak boticky…
Ríša začína komentovat co se deje okolo. Pamatuje si veci a sám o nich vykládá. Včera si zase vzpomněl na Egypt a že byl v Africe a potápěl babičku a mě… Taky si vzpomněl na doktorku, že byly včeličky.
jul 2012-po roku liečby
Chtel bych Vam napsat jednu “drobnost”. Ríša sice neměl s pametí problémy. Ale nikdy se nedrzel dlouho nejake jedne veci. Teď se už měsíc chce vrátit…. do Afriky. Stále žadoní, že jako letadlem, do Afriky, k mori. Dokonce i injekce je schopny akceptovat. Vyšetrení na epi. bude až někdy v srpnu nebo v zaří. Ale zdá se nám pořád lepší.
Po 3. liečbe
Zajimalo by me, co se to s Jindrou stalo. Driv do vody moc nechtel. Ted uz jak jsme byli v Egypte, tak se nedal vytahnout z more. Na zahrade jsme si nafoukli bazen a Jindra se do nej stale snazi dostat. At je treba 15 stupnu jako ted Dokonce udela i to, ze si sam otevre dvere ven, jde na zahradu a vleze do bazenu. Pridal i to, ze si sunda slipy (tricko jeste neumi sam). Pokud je zamceno, stoji u okna a zalibne se na bazen diva. Pokud je nekdo u nej, strka do nej a vede do bazenu. Na třetím léčením se nám nejdřív moc nezdálo, že by bylo tolik okamžitých pokroků ještě při pobytu v Egyptě jako minulé roky. O to víc, se kluci posunuli po návratu domů. Ríša už konečně používá řeč i k popisu toho, co vidí, ne jen k žádostem, když něco opravdu zoufale chce. Že mnohem víc mluví nám ostatně potvrdili i ve škole a ještě honem přepsali vysvědčení :O). Ale Jindra se rozmluvil! Říká všechny barvy, čísla a opakuje i spoustu různých jiných slov. Společně s tím, že od září chodí do speciální školy, kde má i nějaké to zaměstnání, je prostě teď dobrej. I když je stále autista (kdyby se chtěl někdo šťouravě zeptat). Ríša stále bez záchvatů a jen na posledním antiepileptiku.
4. liečba v r. 2014
Risa: Risa je ted bez antiepileptik. Uplne rozkvetl. Dela si z nas srandu, rehta se a hlavne se smeje ocima. Mame doma schody, ktere mu delaly problem. Ted uz chodi nahoru dolu uplne bez problemu. Jen kdyz se mnou chce delat vtipy, tak “leze jako vejsek”. Ve skole ho po navratu z lecby nemohli poznat. A i ted je to cim dal tim lepsi.
Jindra: Asi dva nebo tri mesice je pres den bez plen. Pocural se jenom tehdy, kdyz prisel do skoly (nove) a ted jeste jednou, kdyz ho nejaky velky spoluzak vystrasil a stipnul. Slovicek pribyva. Pomalu, ale jo. Co ale je videt, ze vi co je okolo. Jen jako by ho nezajimalo s nami mluvit. Proste si vsechno ohmata a prijde na vsechno sam. Celkove je to pro nas vsechno snazsi. Kluci jsou na prijmu, nemusime se starat kde kterej upadne, kam vbehne a tak.
Ríša- Zhruba v lednu roku 2014 vysadil Ríša konečně poslední antiepileptika, co bral. Vysazování trvalo mnoho měsíců a nemohli jsme se dočkat, až se to konečně kompletně podaří. Na EEG kontroly chodíme s Ríšou pravidelně, ač vysadil nakonec všechny léky, je stále bez záchvatů (i když EEG čisté není). Důležité však je, že se EEG nijak nezhoršuje. Od vysazení léků došlo u Ríši k dalšímu velkému zlepšení řeči, ke konci školního roku už skládal složitější věty a hlavně začal popisovat, co vidí. Nejen říkat, co chce. “Kočka sedí na okně” apod. Už na léčbu v červenci 2014 odjížděl pěkně rozmluvený, ovšem po léčbě a přes prázdniny došlo k dalšímu zlepšení. Některé dovednosti už se začali objevovat během školního roku a na zlepšení má velký vliv nácvik ve škole. Ovšem nyní se vše ještě upevnilo. Aktuálně tedy často řeč používá k tomu, aby popisoval, co vidí. A také klade otázky. Je velmi společenský, kontaktuje druhé děti, oslovuje je jmény (které si rychle zapamatuje). Neumí sice s dětmi komunikovat, ale kontakt iniciuje sám. Má snahu mluvit ve složitejších větách, i když stále neumí používat českou gramatiku správně a není mu jasná tvorba slov. Já: Vem si teplou čepici – On: Ne, já si vezmu studenou čepici (myslí tím kšiltovku). On: Co to sekýruje? (slyší bouchání stavebníků při opravě domu.) Více se taky orientuje v čase. Smysluplně zodpovídá otázky na téma, co dneska dělal. Celkově více vnímá, co se kolem něj děje a dává si věci do souvislostí.
Po návratu z Egypta nadšeně konstatuje v taxíku z letiště “Pan taxikář mluví česky.” Začal se zajímat o angličtinu a se zájmem se na youtube učí nová slovíčka. Někdy říká nějaké nesmysly a pak se směje, že to tak není, že si dělá legraci. Vždy po léčbě dojde ke zlepšení motoriky, uvolnění a zvěšení rozsahu pohybu. Postupně jsme se díky tomu propracovali od středně těžké DMO k lehké formě.
Letošní lázeňský pobyt Ríša poprvé zvládá společný tělocvik s dětmi a také je v lázních zařazený do praktické školy (ještě loni byl v rehabilitační), ve třídě sedí v lavici a nejsou s ním problémy.
Od zimy 2014 má Ríša doma, během školního roku 2x týdně hiporehabilitaci a 2-3x týdně plavání. Chtěli bychom, aby zvládl nějaký plavecký styl, stále se zlepšuje a snad letošní školní rok se to konečně podaří. Zlepšení po léčbě jsou postupná, průběžná. Ovšem když nyní srovnáme Ríšův stav, s tím, jak vypadal v roce 2010, kdy jsme jeli poprvé, je to úplně jiné dítě. Odjížděli jsme s téměř nemluvícím dítětem, které bylo “mimo” a kvůli epi záchvatům nemohl pořádně chodit a tak jsme museli brát do Egypta i kočárek. Nyní sám uplave 5-10 metrů v hluboké vodě, popobíhá po chodbách lázní a hlasitě zdraví, každého, koho potká. A my už spolu vlastně vedeme dialog, protože já mu řeknu: “Ríšo, pojď půjdeme ven, ” a on mi obratem odpoví :”Díky, já si teďka hraju na iPadu.”
