Nikolas Ž.
in Dystrofia
Nikolas Ž.
- Beckerova svalova dystrofia, (presnejsie in-frame duplikacia exonov 5-29 v gene pre dystrofin)
- BECKEROVA SVALOVA DYSTROFIA
- Pred liecbou-kacacia chodza, brusko vypuca dopredu, nechcel plavat ani v mori,ani v bazene. Zajakava sa, je hyperaktivny a nepozorny. Stale unaveny.
- 1.LIECBA - 2015- 16.-29.5 Uz pocas 1.liecby sa mu narovnal chrbatik, prestal chodit kacacou chodzou.
1. Liečba
3. deň liečby
Na 3.den zacal plavat,nebal sa ani v hlbokej vode, na 4,den vydrzal byt hore do 23.hod, a to sme boli cely den vo vode,co som ostala prekvapena, ze sa nestazuje ze je unaveny…. Po prvej liečbe super, sme doma 4 den, včera podvečer sme boli na prechádzke, celý čas chodil bez toho aby plakal že sa mu nechce a že je unavený, dnes celé poobedie ako prišiel zo škôlky bicykloval, tak že som za ním nestíhala, vôbec sa nestažoval že ho bolia nožičky a ani že je unavený, je 21:45 a je ešte hore čo je u mňa super pretože už o takomto čase aj po menšej prechádzke by už spal. Prvé dva dni doma po liečbe som väčšiu zmenu nevidela, včera som si myslela že má dobrú náladu ale dnes tiež super, možno niekomu to nepríde ako veľký pokrok ale pre mňa úplne super, keďže predtým neprešiel 10 minút v kuse bez ,,frfľania,, smile emoticon Ďakujeme pani doktorka, budúci rok sa vidíme zas
Po liečbe
Náš Nikolasko lyžuje a pred rokom, ešte pred liečbou nevládal ani bicyklovať. Čo viac dodať… ďakujeme pani Doktorke a som pyšná na svojho bojovníka 
A vyhrali sme 4. miesto
Ináč behá lieta v škole cvičí normálne na telesnej chodí na krúžky športové hry, floorball to hrajú s tou hokejkou nie na ľade ale v telocvični, doma cvičíme, bicyklujem v zime lyžuje ešte plávanie by som chcela s ním začať
A je taký priebojný že do ničoho ho nemusím nútiť sám chce
4. mesiace po liečbe
Nikolasko- 4 mesiace po prvej liečbe, bicykluje celý deň na dvore, čo predtým nechcel, alebo skôr nevedel lebo nevládal tlačiť do pedálov. Pri dlhšej prechádzke plakal že nevládze, museli sme ho niesť na rukách, teraz chodí bez toho aby si oddýchol. Vo škôlke pred liečbou nebehal, nešantil, keď boli von väčšinou si našiel miestečko kde si sadol, teraz behá, šantí, čo mi potvrdili pani učiteľky. Ešte má problém po schodoch, ale nie veľký, takže môžem to zhodnotiť tak, že na ňom nie je už vôbec vidno že má dystrofiu ( čo predtým bolo vidno veľmi- pri chôdzi, pri behu, pri všetkom). Je pravda že po schodoch chodí neobratne, tak isto aj beží neobratne, ale oproti tomu čo bolo pred liečbou je to len detajl. Spravili sme veľký pokrok, za čo sme veľmi vďačný pani doktorke a tešíme sa na druhú liečbu.
Nikolasko bicykluje ako sarkan, ide mu to super, no horsie mu ide naucit sa brzdit moje nohy nevladzu za nim utekat… pomoooc
